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A jornada de muitos brasileiros diagnosticados com esclerose múltipla (EM) é marcada por uma demora alarmante na identificação da doença, fator que favorece a sua progressão e impacta significativamente a qualidade de vida dos pacientes. Uma pesquisa recente, conduzida pela HSR Health em parceria com a Roche Farma e divulgada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) durante o “Agosto Laranja”, mês de conscientização sobre a EM, revelou que cerca de um quarto dos pacientes leva mais de cinco anos para obter um diagnóstico conclusivo, um período crítico para a intervenção terapêutica.
O estudo, que ouviu 368 indivíduos em tratamento no Brasil, acende um alerta sobre os gargalos no sistema de saúde e a necessidade urgente de aprimorar o processo diagnóstico dessa condição neurológica crônica.
A Luta Contra o Tempo: Os Desafios do Diagnóstico Tardio
Os dados levantados pela pesquisa são preocupantes: mais da metade dos entrevistados (56,8%) recebeu um diagnóstico incorreto antes da confirmação da esclerose múltipla. A complexidade do cenário se aprofunda ao observar que 26,6% dos participantes aguardaram mais de cinco anos pelo veredito definitivo, e um segmento ainda mais crítico, 14,1%, esperou uma década ou mais entre o surgimento dos primeiros sintomas e o reconhecimento da doença. Esse atraso tem consequências severas, como explica o neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da UFMG.
Segundo Kleinpaul, a agilidade na identificação da EM é crucial para retardar os danos permanentes que a doença pode causar ao cérebro e à medula. Ele ressalta que, com a progressão da enfermidade, a reserva funcional do paciente diminui, culminando na progressão da incapacidade, que pode se tornar definitiva. A média de tempo para um diagnóstico correto é de três anos, período em que os pacientes chegam a consultar até quatro médicos diferentes em busca de respostas.
Barreiras no Caminho para a Certeza
As dificuldades no processo diagnóstico são multifacetadas, conforme apontado pelos próprios pacientes. Para 36% dos entrevistados, a principal barreira reside nos médicos e profissionais de saúde, indicando uma possível lacuna na formação ou na percepção da doença. Outros 23% destacam os exames e investigações como obstáculos, mencionando procedimentos de custo mais elevado, como a ressonância magnética, essencial para a confirmação da EM. Além disso, 18% citam a própria demora no processo como um entrave, enquanto 12% apontam os custos associados ao acesso ao diagnóstico correto como um fator limitante.
Esclerose Múltipla: Uma Doença Cronicamente Mal Compreendida
A esclerose múltipla é uma doença inflamatória crônica e autoimune que afeta aproximadamente 40 mil brasileiros, de acordo com a ABEM. Ela se manifesta quando o sistema imunológico ataca a mielina, a camada protetora das fibras nervosas, comprometendo a comunicação entre o cérebro e o restante do corpo. Esta condição acomete predominantemente mulheres jovens, na faixa etária mais produtiva, entre 20 e 40 anos, sendo a causa mais comum de incapacidade neurológica em pacientes jovens, excluindo-se causas traumáticas.
Os impactos da EM são vastos, afetando a mobilidade, a capacidade de trabalho, a rotina diária, a saúde mental e a autonomia dos indivíduos. A natureza dos sintomas da esclerose múltipla, que frequentemente mimetizam os de outras doenças, é um dos principais fatores para a dificuldade diagnóstica. O neurologista Rodrigo Kleinpaul exemplifica que sintomas como embaçamento visual podem ser confundidos com problemas de visão, e dores, dormência ou formigamento são muitas vezes interpretados como ansiedade, especialmente em mulheres jovens, contribuindo para atrasos cruciais na detecção da EM. A melhora espontânea dos sintomas iniciais também pode mascarar a gravidade da condição, levando a um adiamento na procura por um diagnóstico preciso.
O Drama da Espera: O Testemunho de Lucimara Santana
A educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, personifica a saga do diagnóstico tardio. Desde o surgimento dos primeiros sintomas, ela percorreu consultórios médicos em São Paulo por quatro anos sem um veredito claro. Com problemas de visão, buscava oftalmologistas; dificuldades para andar, ortopedistas. A fadiga intensa, um sintoma comum da EM, era atribuída à colangite biliar primária, uma inflamação que ela já possuía.
Entre 2023 e 2024, a situação de Lucimara deteriorou-se drasticamente, com o agravamento dos sintomas. Ela enfrentou dificuldades para respirar devido à fadiga extrema e dores intensas, que a impossibilitavam de trabalhar e até mesmo de sair da cama. Durante esse período crítico, recebeu diagnósticos variados, como dengue e outras doenças, aumentando sua angústia e a espera por uma explicação. A reviravolta veio quando um ortopedista solicitou uma ressonância magnética do crânio e da cervical, que indicou uma doença paralisante. Subsequentemente, um neurologista especialista pediu exames mais aprofundados, incluindo ressonâncias de toda a coluna e coleta de líquor (líquido cefalorraquidiano). Todos os resultados foram conclusivos para esclerose múltipla, finalmente encerrando anos de incerteza e sofrimento. Hoje, como professora concursada em Taboão da Serra, Lucimara enfrenta as limitações da fadiga, que a impede de ficar em pé por longos períodos.
Conclusão: A Urgência por um Diagnóstico Ágil
Os dados da pesquisa e os testemunhos como o de Lucimara Santana reforçam a urgência de aprimorar os processos diagnósticos da esclerose múltipla no Brasil. A demora na identificação da doença não apenas favorece sua progressão e o surgimento de incapacidades definitivas, mas também impõe um custo físico, emocional e financeiro elevado aos pacientes e seus familiares. É imperativo investir na capacitação de profissionais de saúde, na conscientização sobre os sintomas da EM e na garantia de acesso a exames especializados, a fim de minimizar os desafios enfrentados por milhares de brasileiros e oferecer-lhes a chance de um tratamento precoce e eficaz, capaz de retardar o avanço da doença e preservar sua qualidade de vida.